为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，国家卫健委决定建立全国罕见病诊疗协作网，近日公布第一批罕见病诊疗协作网医院名单，玉溪市人民医院位列其中。
    据了解，国家卫生健康委员会公布首批全国罕见病诊疗协作网名单，全国共有324家医院入选。其中，云南省有10家医院入选，我院为协作网成员单位。协作网建成后，将通过建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中的诊疗和双向转诊，从而充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
    目前，我院已完成视神经脊髓炎、血友病、肝豆状核变性、马凡综合征、视网膜色素变性、自身免疫性胰岛素受体病、肌萎缩侧索硬化、Alport综合征、非典型溶血性尿毒症、腓骨肌萎缩症、先天性高胰岛素性低血糖血症、冠状动脉扩张病等20多种罕见病的诊治。
    下一步，我院将大力开展医务人员培训，广泛培训罕见病基本知识和临床诊疗技能，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标，为玉溪及周边地区的罕见病患者造福。 (董国清 苗丽琼)